Universitätsklinikum Bochum GmbHein Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum
Broad Consent - die breite Patienteneinwilligung zur Datenspende an die medizinische Forschung
Ähnlich wie Blut können Sie auch Ihre Daten freiwillig spenden. Das sind zum Beispiel Laborwerte oder Diagnosen, die während Ihres Besuches in unserem Haus erhoben werden. Diese können dann verschlüsselt für die medizinische Forschung verwendet werden. Ihre Datenspende kann so dabei helfen, die medizinische Versorgung für alle Menschen zu verbessern.
Dies sind die wichtigsten Merksätze:
- Die Datenspende ist freiwillig und wirkt sich nicht auf Ihre Behandlung aus.
- Sie können Ihre Zustimmung jederzeit ohne Begründung widerrufen.
- Ihre Daten werden ausschließlich verschlüsselt genutzt.
Der Broad Consent, zu deutsch "breite Zustimmung" oder auch "breite Patienteneinwilligung", besagt, dass Sie Ihre Daten nicht nur für eine ganz bestimmte Studie freigeben, sondern für viele verschiedene gesundheitsbezogene Forschungsfragen - auch für solche, die wir heute vielleicht noch nicht kennen.
Machen Sie sich den Unterschied vielleicht anhand der Blutspende klar: Gespendetes Blut wird in einer Blutbank gelagert und kann benutzt werden, wann immer es gebraucht wird. So gesehen spenden Sie Blut auch mit einer Art "Broad Consent".
Die Verwendung Ihrer Daten für Forschungszwecke läuft nach einem festgelegten Schema ab:
- Wir fragen Sie, ob Sie Ihre Daten spenden möchten.
- Ihre Daten werden im Rahmen Ihrer Aufnahme und Behandlung im Krankenhaus erfasst.
- Wenn Sie der Datenspende zugestimmt haben, werden Ihre personenbezogenen Daten (zum Beispiel Name, Geburtsdatum, Adresse) sicher verschlüsselt.
- Diese verschlüsselten Daten und die dazugehörigen medizinischen Daten liegen in unserer Datenbank für die Forschung.
- Jedes Forschungsprojekt, in dem die Daten genutzt werden sollen, muss zunächst von einer Ethikkommission geprüft und freigegeben werden.
- Danach stellen die Forschenden einen Nutzungsantrag, um auf bestimmte Daten zuzugreifen.
- Wenn sowohl dem Ethik- als auch dem Nutzungsantrag zugestimmt wurde, erhält das Forschungsprojekt Zugang zu den benötigten Daten.
Ihre Daten können Sie ganz einfach spenden, indem Sie unser Broad-Consent-Formular ausfüllen. Das Formular erhalten Sie online oder direkt bei uns in der Klinik. Gerne beraten wir Sie vorher ausführlich zur Datenspende.
Über den folgenden Link erhalten Sie weitere Informationen und können ein Beratungsgespräch vereinbaren:
Ihre Einwilligung zur Datenspende können Sie jederzeit widerrufen, indem Sie sich an folgende Mailadresse wenden: broad-consent.bochum@knappschaft-kliniken.de
Broad Consent und Datenspenden - einfach erklärt
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