Hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP)

Spezialsprechstunde für hereditäre spastische Paraparese

Die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine seltene, meist genetisch bedingte Erkrankung des zentralen Nervensystems. Charakteristisch ist eine langsam zunehmende Spastik und Schwäche der Beine infolge einer Schädigung der Pyramidenbahnen. In der Bundesrepublik Deutschland leiden schätzungsweise 6000 Menschen an einer HSP.

Als spezialisiertes neurologisches Zentrum betreuen wir Patientinnen und Patienten mit HSP umfassend – von der Diagnostik über die Therapie bis zur Studienteilnahme.

Krankheitsbild

Je nach genetischer Form unterscheidet man:

Reine HSP

 

  • Zunehmende Steifigkeit und Schwäche der Beine
  • Unsicherer, spastischer Gang
  • Gesteigerte Reflexe
  • Muskelkrämpfe
  • Häufig Blasenfunktionsstörungen

 

Komplexe HSP

Zusätzlich möglich sind:

  • Koordinationsstörungen
  • Polyneuropathie
  • Kognitive Einschränkungen
  • Epilepsie
  • Seh- oder Hörstörungen 

Der Verlauf ist meist langsam fortschreitend und individuell sehr unterschiedlich. Die Lebenserwartung ist bei der reinen Form in der Regel nicht eingeschränkt.

Diagnostik in unserem Zentrum

Wir bieten eine strukturierte, leitlinienorientierte Abklärung:

  • Spezialisierte neurologische Untersuchung
  • MRT-Diagnostik von Gehirn und Rückenmark
  • Neurophysiologische Untersuchungen
  • Molekulargenetische Diagnostik
  • Differenzialdiagnostische Abklärung anderer Ursachen einer spastischen Gangstörung

Therapie & Betreuung

Eine ursächliche Therapie steht derzeit noch nicht zur Verfügung. Ziel unserer Behandlung ist es, Mobilität, Selbstständigkeit und Lebensqualität bestmöglich zu erhalten. 

  • Medikamentöse Spastiktherapie (z. B. Baclofen, Tizanidin)
  • Botulinumtoxin-Therapie bei fokaler Spastik
  • Beratung zur Hilfsmittelversorgung
  • Sozialmedizinische und genetische Beratung 

Forschung & Studienzentrum

Unsere Klinik ist aktiv an nationalen und internationalen Studien zur HSP beteiligt. Wir erforschen unter anderem:

  • Natürliche Krankheitsverläufe
  • Biomarker
  • Neue therapeutische Ansätze

Wir sind zudem Mitglied im internationalen Forschungsnetzwerk TreatHSP. Dieses Netzwerk verfolgt das Ziel, innovative Therapien für Patientinnen und Patienten mit HSP zu entwickeln und klinische Studien strukturiert umzusetzen. Zusätzlich arbeiten wir eng zusammen mit der Tom Wahlig Stiftung und dem "HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V." (Selbsthilfegruppe für HSP-Erkrankte und deren Angehörige) sowie dem Forum „Ge(h)n mit HSP“

Geeigneten Patientinnen und Patienten bieten wir – nach individueller Prüfung – die Möglichkeit zur Studienteilnahme.
 

Terminvereinbarung

Bei Verdacht auf eine hereditäre spastische Paraparese oder zur Zweitmeinung, können Sie sich gerne in unserer Spezialsprechstunde vorstellen. Rufen Sie uns gerne an, um einen Termin zu vereinbaren.

Studienkoordination / Study Nurse
Studienkoordination / Study Nurse

Nicole Jeschonneck

RecklinghausenDorstener Straße 15145657 RecklinghausenTel: 02361 56-83745 Fax: 02361 56-3799E-Mail
Karolin Tobasi
Chefarztsekretariat

Karolin Tobasi

RecklinghausenDorstener Straße 15145657 RecklinghausenTel: 02361-56 3701Fax: 02361-56 3799E-Mail
Prof. Dr. med. Stephan Klebe
Chefarzt

Prof. Dr. med. Stephan Klebe
Facharzt für Neurologie

Sprechstunden und Ambulanztermine
02361 56-0 E-Mail Suche Ambulanzen Jetzt Spenden